Hvor har du IKKE vondt?

av | apr 15, 2015 | Debattinnlegg, Helsehistorier | 20 kommentarer

Hvor har du IKKE vondt? Spør av og til min mann meg…

Krisemaksimering

Riktig, i går og i dag er en sånn dag og krisemaksimeringen er på høygir. Det vittige er at jeg i dag ikke har vondt i magen, men ellers er kroppen fullstendig ute og kjører. (Og du leste riktig, jeg synes grådig (som vi sier i Bergen) synd på meg selv.) Det siste året har knærne og føttene mine begynt å tulle enda mer og de siste månedene har det økt på. Et forsøk på å begynne og trene igjen (jeg trener ikke om vinteren, da har kroppen nok med å holde seg oppe, mens om sommeren er jeg litt bedre og kan trene litt forsiktig) resulterte i at jeg nå har problemer med å reise meg, knærne svikter rett som det er og de verker som besatt. Min aksjonsradius i Glasgow er derfor ikke spesielt stor.

I tillegg til dette fikk jeg i dag en tilbakemelding fra en leser som fortalte at hun begynte å gråte da hun leste forordet til boken, om hvor vanskelig det er å tenke på fremtiden, hvordan man skal klare å finne seg en kjæreste når man er så mye syk og hvordan en kjæreste kan holde ut med sjuklinger som oss.

Dette gjorde at jeg har satt andre innlegg litt på vent, for å skrive om akkurat disse tankene som har svirret rundt i hodet mitt de siste dagene:

«Frykten for å bli forlatt fordi man ikke er den man var!»

Jeg vet at jeg er heldig, jeg har familie og venner som støtter og «heier» på meg, som stiller opp når ting skjærer seg – mitt sikkerhetsnett. Likevel klarer jeg ikke å la være å tenke på at jeg ikke er den jeg var. Den friske, livlige Cecilie er byttet ut med en syk og sytete Cecilie. Ja, for jeg syter og klager jeg og, men det er det bare den stakkaren jeg bor sammen med som får høre det. Det er han som trøster meg når jeg gråter av smerte, henter spybøtte når jeg har migrene, holdes våken når jeg ikke får sove pga. enten mageknip eller andre «vondter», tar bussen til jobben slik at jeg kan ha bilen for å komme meg ut litt, går alene i besøk, unnskylder meg fordi jeg må gå tidlig, lever med «doangsten» min, kjører meg til legen, blir med meg på sykehus, tar hensyn når vi er ute og reiser osv… osv… Listen over alt det negative ved meg er uendelig.

Og da kommer tankene… Hva om han blir lei? Hva om jeg blir enda verre? Jeg er heldigvis bedre i magen så lenge jeg følger lavFODMAP-dietten, men resten av kroppen «henger i en tynn tråd» pga. hovedsykdommen min, Ehlers-Danlos Syndrom. Det begynte med kroniske betennelser i armene og skuldrene og nå knærne og føttene. Hvor ender dette? Neida, jeg har ikke noe forakt for dem som sitter i rullestol, men man vil jo helst ikke ende i rullestol selv.( Jeg har faktisk erfart å sittet i rullestol en gang, på flyplassen i Amsterdam.…) Ingen vil vel det?

Jeg tenker ofte at jeg må bli flinkere til å bite i meg smertene, prøve å delta så mye jeg kan, strekke strikken litt lengre og klage litt mindre, men det er ikke så lett. Dessverre er jeg en slik person som «må få ting ut», på godt og vondt: Når jeg er glad vil jeg rope det ut til minst hele verden og er omtrent i ekstase. Når jeg er lei og trist, må jeg også snakke meg gjennom det. Da blir mannen og de nærmeste fort en ventil.

Om det er riktig er jeg litt usikker på. Samtidig vet jeg at om jeg ikke kan snakke med noen kommer hodet mitt til å sprekke. Jeg antar at dette er noe av grunnen til at jeg ikke bare deler matoppskrifter i bloggen min… Bloggen her er kanskje litt av min ventil, i tillegg til at jeg tror dette er tanker mange andre kronikere deler, men som man ikke så ofte snakker om.

Normalt sett har jeg en løsning på det meste, men akkurat når det gjelder dette dilemmaet kommer jeg litt til kort. Dette er noe jeg selv ikke har kontroll over og… i morgen, etter en god natts søvn, regner jeg med at jeg skjønner at jeg er irrasjonell, men akkurat nå er det bare kjipt. Jeg ønsker jo å motivere dere lesere til å se lyst på livet, ta kontroll over mageplagene og finne nye veier og jeg er ganske sikker på jeg hadde hatt et godt svar om noen hadde spurt meg om akkurat dette. Dette viser vel bare at ofte er ting «lettere sagt enn gjort»!

 

Hvor har du IKKE vondt?

Jeg satser på en bedre dag i morgen. Nå har jeg faktisk både vondt i knærne, vondt i nakken og migrene. Mannen er på middag med kolleger og det er egentlig like greit. Synes i grunnen det er veldig praktisk å være med når han jobber, da kan jeg bruke dagene som jeg vil uten å ha dårlig samvittighet for at jeg er tidenes festbrems. Klage, klage.. god natt! 🙂

Cecilie Hauge Ågotnes

Cecilie Hauge Ågotnes

Grunder, Entreprenør, blogger og forfatter

Siden jeg alltid har likt å skrive ble det naturlig for meg å starte denne bloggen for å fortelle min IBS-historie. Jeg å dele hverdagen med irritabel tarm og alt som følger med, slik som hvordan jeg har praktisert lavFODMAP-dietten og hvordan det er å leve med kronisk sykdom.

20 Kommentarer

  1. matmorgro

    Klem til deg, du er ikkje aleine med «svarte dagar». Vi kjem gjennom dei også, når vettet tek til fornuft dagen derpå!
    Gro

    Svar
    • Cecilie

      Tusen takk søte deg! Sender deg en klem tilbake. 🙂

      Svar
  2. Åse

    Har nettopp hatt ei pyton uke, vi kommer igjennom de gang etter gang. Vi er jo fantastisk skrudd sammen siden vi ikke bare gir opp når alt er som svartest. Klem til deg.
    Åse

    Svar
    • Cecilie

      Ja, heldigvis for det Åse, og tusen takk for klemmen. 🙂

      Svar
  3. Eva K. Olufsen

    Måtte nesten le da jeg leste bloggen her idag, Cecilie, for det var som å høre det jeg ofte får spørsmål om; » Ja, hvor har du vel ikke vondt ? » Det var som å lese om meg sjøl, måtte skrive ut til gubben, er lettere for ham å høre fra andre de samme tinga, enn om jeg skal sitte å » mase » om det. Vi med EDS har mange ting som feiler oss på en og samme tid, sånn er det bare. Stå på, Cecilie, i morgen er en ny dag, og etter det sikkert en ny en også. Kanskje en ev de dagene er noe bedre…hvem vet vel det før dagen virkelig er der. Datteren min spør av og til om jeg kan hente unger i barnehage og skole en dag om 1 uke eller 2 framover i tid, men det er ikke så lett for meg å vite hvordan jeg blir akkurat den dagen. Det vet jeg ikke før dagen er der. Nei, det skjønner de ikke i familien, ikke så lett for andre å forstå. Vi mister kontakten med venner, og mange tror vi er sære, men det tror jeg hvem som helst andre hadde vært med de samme problemer som vi har. Vi gjør så godt vi kan, vi har en lidelse som ikke er synlig, det er slitsomt. Lykke til medd skriving, både her på bloggen og på de andre sidene, og lykke til med alt som skjer rundt lavFODMAP prosjektet, Cecilie 🙂

    Svar
    • Cecilie

      Det er noe med «felles skjebne, felles trøst» Eva. På en måte er jeg glad jeg vet at det er EDS’en som tuller med kroppen min, på den andre siden er det skummelt å se hvor fort det har gått de siste årene. Jeg merker ikke «forfallet» fra dag til dag, men når jeg ser 6 måneder eller 1 år tilbake i tid, så ser jeg jo at jeg ikke akkurat blir bedre. Heldigvis har jeg mye positivt i livet mitt og, og stort sett klarer jeg å holde ved det, men innimellom blir jeg bare oppgitt over dustekroppen og da kommer de teite følelsene. 🙂

      Svar
  4. Silje

    Skjønner godt hva du mener! Har selv veldig dårlig dag med tanke på både magen og en rekke andre ting som bekymrer meg og irriterer meg. Min kjære, han har fått dagens sutre, syte og klage bøtte med snørr og tårer. Og jeg er evig takknemlig for at han lytter og prøver å forstå så godt han kan! Så jeg er som deg, veldig heldig 🙂
    Men ja, tanken om å bli forlatt kommer og går stadig vekk. Og også som deg så er jeg sånn som MÅ få ting ut på godt og vondt, så min kjære har igrunn fått høre om hvor bekymret jeg er for det. Men så snill og god som han er så kommer han med de mest trøstende og beroligende svarene som gjør det hele mye bedre på et blunk! Og jeg tenker det at hadde vi vært så ille som vi selv tror, så hadde de ikke giddi å holdt ut med oss så lenge som de allerede har! 😉 De bryr seg nok en hel del osv, men mannfolk har lettere for å la det gå inn det ene øret og ut det andre øret så de tenker neppe så hardt over hvor mye vi faktisk syter og klager!

    Men godt å lese at man ikke er alene om å ha slike dager, at flere syter og klager og ikke minst har de samme tankene! 🙂 Da føler man seg ikke så «alene» her i verden 🙂

    Så takk for innlegget, og en god natt ønskes til deg! 😀 (Og en bedre dag i morgen)

    Svar
    • Cecilie

      Må le litt… Av og til irriterer det meg at ting går inn det ene øret og ut det andre, men når du sier det, så er jeg ganske takknemlig for det innimellom. 🙂 Og ja, egentlig er jeg jo heldig som har en mann som er verdens snilleste, mest omtenksomme og ikke mint tålmodige… Og midt i all min takknemlighet så begynner krisetankene å surre, tenkt om han plutselig ikke gidder mer? Samtidig så er det jo sant som du sier, han hadde sikkert stukket for lenge siden om jeg var så ille. 🙂 Takk for at DU skrev det du skrev. Godt å høre at man ikke er den eneste dusten i verden. 🙂 God natt og bedre dag til deg i morgen og. Klem.

      Svar
  5. tornerosesverden

    Synes ikke du er sutrete! Tror det er viktig å få det ut når ting står på som verst. Det hjelper i alle fall meg. Nå har jeg ME og ikke det samme som deg, men tror kanskje det å være kronisk syk kan være likt uavhengig av sykdom. Katastrofetankene er i alle fall gjenkjennelig.
    Ønsker deg en bedre dag i morgen

    Svar
  6. Anette

    Føler med deg, god bedring ♥

    Svar
    • Cecilie

      Takk søte deg. Har sendt deg mail med svar på det du spurte om. 🙂

      Svar
  7. M

    Hei! 🙂 Jeg er så glad for å ha kommet over denne bloggen, boka di og forumet for gruppa på facebook! Det var jeg som begynte å gråte, har rett og slett følt meg så alene om dette med mage, mat, do, tanker og følelser. En ekstra utfordring ligger i at det ikke er noe som vises på meg utad og fordi jeg er 31 år og har hatt dette i 15 år nå, føler jeg at «ungdomstiden» min har gått i dass – bokstavelig talt :p Skal ikke påstå at jeg har et elendig liv, for det har jeg ikke! Har trosset dustemagen og jobber på treningssenter som instruktør, selv om jeg må ta meg vanvittig mye sammen og mange runder på do før jeg klarer å komme meg avgårde – og la være å spise på 6-8 timer i timene før, underveis og fram til jeg er ferdig med treninga. Er rimelig tom for energi etterpå, men mestringsfølelsen og gleden ved å ha noen stunder på dagen da det er JEG som bestemmer over kroppen, overgår alt det andre 🙂 Skulle imidlertid ønske jeg hadde noen å komme hjem til, men fordi dette startet så tidlig ble det aldri så jeg kom meg skikkelig inn i arbeidsmarkedet, er ikke på byen og møter folk osv, så det blir litt begrenset hvor jeg kan finne nye bekjentskaper.. Er også veldig nervøs for å slippe noen innpå meg, for bare jeg putter noe i munnen smeller magen opp som en ballong og jeg ser høygravid ut, noe som ikke er spesielt gøy. Har gode venner, men får ikke sett de så ofte fordi de kan som regel på morgenen og tidlig på dagen – når kroppen min ikke fungerer, og når jeg etterhvert klarer å komme meg ut og er klar for sosialisering, skal alle hjem til sine samboere, menn og barn :p Du er kjempetøff og heldig som klarer å stå på og attpåtil har en familie rundt deg 🙂 Dette ble mye babling, men det er første gang jeg har sett og fått høre noen andre mennesker med samme erfaringer 🙂 Takk for at du deler!

    Svar
    • Cecilie

      Ja, jeg vet jeg er veldig heldig. Noen ganger er det dessverre litt vanskelig å se, men i dag, etter en god natts søvn, en liten tur i shoppinggaten og en god lavFODMAP-middag på restauranten ved siden av hotellet, er jeg veldig happy igjen. Knærne gjør like vondt, men topplokket er bedre, og da fikser man smerten bedre også. 🙂 Jeg håper virkelig at lavFODMAP-dietten kan være til like stor hjelp for deg som den har vært for meg slik at du slipper å sulte deg før du skal på jobb. Synes det er flott at du trosser dustemagen og kommer deg på jobb – tror det er viktig for psyken å prøve og ta kontrollen. Sånn sett tror jeg nok at lavFODMAP-dietten også er bra for psyken, man gjør noe aktivt for å bli bedre og man kan, til en viss grad, kontrollere magen litt. Stor klem 🙂

      Svar
  8. M

    Godt å høre at du har hatt en bra dag! 🙂 ja, det er sant – en god ting med å ha en kronisk plage er at man kanskje har senket terskelen for hva som skal til for å gjøre dagen fin – sola skinner, blomstene spirer, man pynter seg litt bare for vårværet.. 🙂 og ja jeg har trua på lowfodmap – har bare gått på den noen få dager, og har selvsagt visse krangler med magen enda. Men på dette tidspunktet av døgnet bruker jeg å være 10 ganger mer oppblåst enn nå,og går helst ikke ut av min egen leilighet. Nå har jeg akkurat vært hos ei venninne som kommenterte: «Men spiste ikke du 10 minutter før du kom hit?? Går det bra med deg da?? » Jøss ja, det gjør det!!:) ha en fortsatt fin ferie! 🙂

    Svar
  9. Ann Hedvig

    Vet du denne traff rett i margen, ikke mange dagene siden jeg var innom akkurat samme temaet, og sa til min mann, jammen jeg er jo ikke den du giftet deg med. Da var jeg oppegående, kjapp, livlig, likte å reise osv.
    Nå sender jeg resten av familien alene til USA til sommeren, og sitter her hjemme med diagnosene min som fyller ihvertfall alle fingrene på ene hånden….
    Føles uendelig godt faktisk, å vite at man ikke er den eneste som tenker disse tingene.
    stor klem

    Svar
    • Cecilie

      Huff, så kjipt at du ikke blir med de da! Samtidig kan det være en belastning å være med og å ikke kunne gjøre alt de andre har lyst til, så jeg ser den…. Sender deg en stor klem tilbake.

      Svar
  10. Ine

    Oj, var ikke klar over at du hadde EDS også!… Jeg har hatt ME diagnose i 10 år, men min nå pensjonerte fastlege og spesialist ville ha nettopp den vaskulære tilstanden utelukket, ikke minst pga hypermobilitet, kroniske leddsmerter/muskelsmerter og at jeg fikk to atypiske årebrister i hjertet som førte til akutt infarkt/blodpropp/stenting (ikke kolesterol). Har ellers hatt mye hudblødninger i huden (ofte etter belastning) og siste året også fra svelget/magen. Så langt har jeg fått diagnose på ‘hypermobilitetssyndrom’ men gentesting har de ikke ville ta. Har i alle år vært plaget med fordøyelse/magesmerter og atopi (astma/eksem/pollen), og har flere i familie med laktoseintoletanse inkl egne barn. Selv tolererer jeg melk greit (tror jeg..) Prøver nå å følge lavfodmapdiett som ble anbefalt meg av spesialist.

    Temaet du berører og som leserinnlegget tok opp, berører meg sterkt.. Kroniske smerter/sykdom og fravær/nærvær av støtte og forståelse, og ikke minst aksept.

    Selv ble jeg da jeg ble alvorlig syk, utsatt for det totale fravær av støtte, opplevde endog at eks ble både gradvis voldelig/trakasserende og utro hvor det hele kulminerte med at han stakk med en kollega. I dag har jeg vært ‘alene’ i 7 år, med 4 hjemmeboende barn. Det har vært er tøft både økonomisk og psykososialt, men å bli behandlet som ‘dritt’ fordi man fikk en helsenedsettelse pga kronisk sykdom er ikke et ok alternativ. I dag går det mye bedre, jeg står ikke i full jobb både på jobb og hjemme. Det å selv lære å leve med og akseptere en funksjonsnedsettelse er en tidskrevende og tidvis ensom prosess. Har i noen grad også opplevd at venner har sviktet, da dette med varierende form og kroniske smerter har vært vanskelig å forstå. Også for øvrige familie. Skrev ikke dette som en skrekkhistorie til skremsel, men tror dessverre at flere kvinner opplever dette ved kronisk sykdom enn menn, noe jeg i grunnen også fikk høre fra en erfaren spesialist i revmatisme. Skulle ønske det ikke var tilfellet, og kanskje er dette i endring hos yngre generasjoner, håper det! Så all cred til de flotte mennene som ‘holder’ ut med oss vondter alle plasser! (Selvironi!)

    Er spennende med all forskningen som skjer på tarmfronten, det er jo mange autoimmune tilstander som etterhvert knyttes til dette, også ME. X fingre for alle som sliter med dette og relaterte tilstander.

    Fin dag og god bedring til deg! Ps.. Hvis du må ha rullestol har jeg lang erfaring som terapeut og kan formidle deg en skikkelig ‘Rolls Roys’ utgave!

    Svar
    • Cecilie

      Hei der. Så trist å lese om din historie, men så bra at du har kommet deg videre! Jeg håper virkelig at det blir flere «samlivskurs» for kronisk syke. Jeg tror det kunne hjulpet mange, både den syke og den friske. Begge deler er nok vanskelig. Jeg er som sagt glad jeg har en mann som hele tiden forsikrer meg om at han elsker meg uansett og som tar hensyn.

      «Hypermobilitetssyndrom» er vel den «nye» betegnelsen på EDS typ. 3 nå, tror jeg? Jeg har heller ikke tatt gentest. Overlegen som ga meg diagnosen sa at han var så sikker på diagnosen min at det ikke var noe vits i å ta test. Dessverre er det mange med EDS som også utvikler «fatigue», IBS, migrene osv… Velig mange av oss har også «problemer emd magen». Da jeg var på Haukeland sitt IBS-kurs for noen år siden sa overlegen der at de fleste med EDS har IBS el. siden tarmen er bygget opp av bindevev.

      Å akseptere kronisk sykdom er en lang prosess ja. Jeg slet voldsomt med det de første årene etter at jeg ble skikkelig syk, men merket at når jeg først akespeterte det var det også lettere å gjøre det beste ut av situasjonen, se fremover og ikke minst, legge til rette/ta hensyn, slik at ting blir lettere. Det er ikke lett å planlegge dagene når man planlegger ut ifra at man er frisk, mens man egentlig er syk fant jeg ut. Da ble det mye nederlag og skuffelser. Nå planlegger jeg ut ifra forutsetningene jeg har for å klare ting.

      Ha en fin dag du og!

      Svar
  11. Anonym

    Heisann! Jeg lurer på om man kan spise skyr? Det er så godt! Hører så mye ulikt om dette…

    Svar
    • Cecilie

      Hei! Laktoseinnholdet i skyr er 3,3%, i melk er det 4,8 og i kremfløte 2,9. Dvs. at jeg ikke ville anbefalt å spise skyr om du er i elimineringsfasen, med mindre du bare spiser bittelitt. 🙂

      Svar

Send inn en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.

Flere historier