For en stund skrev jeg om mine bekymringer for knærne mine. Det venstre kneet mitt har lenge vært dårlig og i fjor begynte det høyre kneet å tulle seg. I vinter og vår har knærne vært dårlige, men for 1,5 måned siden ble begge knærne plutselig mye verre. Allerede da begynte jeg selvfølgelig å lage mine egne tanker om hjelpemidler.
Sommeren i Tokyo
Planen var at jeg skulle være tre uker i Tokyo sammen med mannen min i sommer. Han skal jobbe der til etter jul og jeg skal reise litt frem og tilbake. Da jeg kom til Tokyo kjente jeg at knærne ikke var helt bra, men jeg tenkte at det ville bli bedre. Ofte hender det jo at det går litt opp og ned.
Det viste seg at knærne ikke ble bedre og etter å ha brukt 20 minutter på å komme meg ut av sengen bestemte vi oss for at jeg skulle se etter et tidligere fly hjem igjen. Tidligere var det billigere å kjøpe en ny billett enn å endre en billigbillett (ergo veldig dyrt). Nå virker det som om flyselskapene har skjønt at de kanskje tjener mer på å ha litt lavere endringsgebyrer. Det vil si at jeg kom meg hjem igjen, med flyplassassistanse. Noe jeg skal fortelle mer om i et annet innlegg.
Tanker om hjelpemidler
Heldigvis har sommeren i Bergen vært usedvanlig fin (og Tokyo har hatt sin varmeste sommer ever. For en som ikke tåler varme veldig godt, var det kanskje like greit å dra hjem igjen).
Siden jeg har vært alene har jeg også hatt mye tid til å både tenke, gruble og selvfølgelig synes litt synd på meg selv. Jeg har vært på sykehuset én gang. Ikke pga. knærne, men pga. nr. 2. Du kan høre mer om det i podcasten min «Mage- og tarmkanalen», både på iTunes eller Spotify. Ellers har jeg altså vært hjemme og hatt mange tanker om hjelpemidler.
Heldigvis er hjernen min laget slik at den, etter å ha vært i grinemodus en periode, slår seg over på «gjør det beste ut av en bedriten situasjon» modus. Jeg har derfor funnet ut at jeg må ta imot alle hjelpemidler jeg kan få, enten det er å få inn en høyere do slik at jeg slipper å nesten knuse doen hver gang jeg slipper meg ned på doen. (Alle som har hatt vondt i knærne vet hvor vanskelig det er å sette seg ned….) Eller…. rullestol….
Ergoterapeut
For å få hjelpemidler må man ta kontakt med ergoterapeut i bydelen man bor i. Noe jeg gjorde i sommer. Det var så skummelt at jeg ikke orket å ringe, men sendte en mail i første omgang. Dessverre måtte jeg ringe etterpå fordi de måtte ha navn og fødselsnummer for å sette meg opp på ventelisten.
Det viste seg at det er minst 1-2 måneders ventetid på å få besøk av en ergoterapeut. Jeg sitter fortsatt og venter på dette hjemmebesøket (noe som også virker over gjennomsnittet skummelt.)
Fastlegen er enig i at rullestol, som avlastning, er noe jeg bør prøve ut.
Skummelt og litt flaut?
Jeg har tenkt mye på hvorfor jeg synes dette er så skummelt og nesten litt flaut. Man trenger ikke å være Einstein for å skjønne hvorfor det er skummelt når kroppsdeler plutselig sier takk for seg, men flaut?
Selv tenker jeg jo ikke at andre som sitter i rullestol skal være flau. I det hele tatt gir jeg blanke i hvordan folk kommer seg rundt. Men det er dem.
Når ting plutselig gjelder en selv er det annerledes.
Jeg tror muligens jeg synes dette med rullestol er flaut fordi jeg forbinder det med å være avhengig av andre. Det er noe nedverdigende (i mitt hode) med å måtte spørre andre om hjelp og det tar fra meg mye av friheten min. Merk at dette er MINE følelser til MINE problemer og har ikke noe med hvordan jeg ser på andre med samme problemer.
Jeg har det litt på samme måten mht. mat. Det er ikke alltid jeg orker å spørre etter spesialmat. Enten spiser jeg på forhånd, spiser det jeg kan spise av det jeg får eller lar være å spise. Fordi jeg synes det er flaut å være til bry. Ironisk at jeg da er den som pleier å råde andre til å gi beskjed og stå opp for seg selv!
Usynlig vs. synlig handikap
Jeg har tidligere skrevet om tanker om hjelpemidler når det gjelder IBS. Usynlige hjelpemidler. Hjelpemidler kun jeg selv vet om.
Rullestol blir et veldig synlig hjelpemiddel. Jeg prøver jo å skjule at jeg har vondt når jeg går. Det er derfor ikke så mange som vet hvor dårlig jeg er i knærne. Dessuten er det ikke så lett å være halt når man har vondt i begge knærne!
Rullestol blir et slags symbol på hvor dårlig det står til med kroppen min, at jeg ikke klarer meg selv.
I hodet mitt føles det litt som om noe av identiteten min forandres. Selv om jeg fortsatt er den samme er jeg redd omverdenen skal se på meg med andre øyne. Og ikke minst, at jeg skal bli en klamp på foten for venner og kjente.
Og når jeg skriver dette tenker jeg at jeg sikkert blir bedre slik at jeg slipper rullestol. Jada. Inntil virkeligheten innhenter meg. Da prøver jeg å tenke positivt. At spesielt når jeg er på reise, så vil en rullestol gjøre at jeg vil få en større aksjonsradius. Så lenge jeg er sammen med noen som gidder å trille meg rundt…
Berg- og dalbane
Som du sikkert har skjønt, så har sommeren vært en slags berg- og dalbane under topplokket. Noen dager er jeg positiv og tenker at dette skal jeg fikse, som jeg pleier. Jeg har da vært ute en vinternatt før!
Andre dager er det mye snørr, tårer og motløshet.
Dette har da ikke så mye med lavFODMAP og IBS å gjøre? Det er flere grunner til at jeg deler det her i bloggen. Bloggen er et sted der jeg kan lufte tanker og frustrasjoner. Lette litt på trykket.
I tillegg vet jeg at det er mange av dere som sliter med helsen og som kanskje kan finne litt trøst i at dere ikke er alene. Jeg vet også at det er en del av dere som deler mine tanker om hjelpemidler. Man får jo ikke mindre vondt av å høre at andre har det kjipt, men noen ganger kan det være en viss trøst i å vite at man ikke er alene. At noen har akkurat de samme følelsene og tankene. At man ikke er på vei til å bli gal når berg- og dalbanenen raser av gårde.
Kjenner meg godt igjen i det du skriver Cecilie❤️
Jeg har både manuell og el rullestol.El rullestolen er til utebruk. Tenker du burde hatt begge deler. For da kan du komme deg ut, selv på dårlige dager ( og ikke avhengig av å ha med deg noen). Du kan også få el hjul til den manuelle, veldig greit å ha på kjøpesenter, flyplasser og hjemme.
Lykke til Cecilie. ?❤️
Klem Eirin
Gode, snille Eirin. Tusen takk for gode tips! Får du ha med deg el-hjulet inn i kabinen når du tar fly? Jeg sitter jo og prøver å finne ut hvordan jeg skal klare meg best mulig når jeg er ute og reiser. 🙂 Klem tilbake.
Du kan kjøre din egen rullestol(manuell eller el) helt til inngangen på flyet ( må ha bagasjelapp på den), så blir du hjulpet til plassen din(hvis du trenger hjelp). Når du lander, får du enten rullestolen din ved flyet, eller noen står klar med rullestol til deg (da kommer rullestolen din på bagasjebåndet. Du får hjelp til å ta av bagasjen).
Hvis du skal ha med el rullestol, må du bare oppgi hvilken type batteri rullestolen har(dette gjør du når du bestiller billetten).
For deg er det nok absolutt best å ha en manuell rullestol med el hjul.
Klem❤
Tusen takk for veldig nyttig svar Eirin! Dette er veldig nytt for meg, men jeg kjenner faktisk at det blir lettere og lettere i hodet mitt. Haha, men fortsatt litt vanskelig å se det for seg når jeg sitter og SER på rullestoler.. 🙂 Men det kommer seg sikkert bare jeg får testet det ut litt. 🙂 C.
Jeg kjenner meg igjen i det du skriver om tanker rundt det å få rullestol. Jeg hadde mange av disse tankene selv før jeg fikk rullestol. Men det å få rullestol har gjort at jeg orker å være med på mer og at jeg ikke blir så sliten av å dra rundt.
Et tips er å få en manuell rullestol hvor du kan feste en SmartDrive bak på. Da vil du kunne bruke stolen som manuell rullestol når det er best og den samme rullestolen blir elektrisk når du fester SmartDrive på. Det som også er fint med SmartDrive er at den bare veier 6kg så den er enkel å ta med seg på reiser og den har batteri som er tillatt å ta med på tur.
Min erfaring med ergoterapeuter er at de har ikke peiling på hva som finnes der ute av hjelpemidler. Så det er lurt å søke litt rundt for å se hva som finnes slik at du kan komme med ønsker og forslag til ergoterapeuten når du får time der. Det er en jungel av hjelpemidler der ute. Det er lurt å google litt og bruke hjelpemiddeldatabasen.no for å få en oversikt over hva som faktisk finnes.
Lykke til med valg av rullestol 🙂
Tusen takk for langt og fint svar. Det virker som om dette er et kjent problem for dem som står midt mellom og det er synd at det ikke skrives mer om akkurat denne problemstillingen.
Ja, jeg leste akkurat om smartdrive, og at den var kommet i en lettere utgave. Det jeg ikke skjønte var at jeg hadde fått det for meg at det er en dings som skal festes på stolen. I hjelpemiddelbasen så det ut som om det var «dingsen» OG to hjul? C.
Jeg har to elektriske rulestoler. fikk nettopp en som heter Elifix. Du kan google denne. Enkel å legge sammen og aldeles utmerket å ta med på fly. Og ettersom den er elektrisk så kan du kjøre selv rundt omkring der du ferdes. På flyplassen pleier jeg å bestille assisitanse. Da blir jeg hentet av et menneske med rullestol og kjørt til flydøren. Min egen stol sender jeg som spesialbagaske. Det er det enkleste mener jeg. Ved ankomst blir jeg hentet ved flydøren igjen og kjørt til bagasjebåndet hvor jeg finner igjen min egen stol.
Men en helt annen ting, har du navnet på en nettbutikk hvor vi kan handle rismel, bokhvete, rispasta osv?
Eloflex var det min nye rullestol heter. Jeg la inn en kommentar i går som ikke er publisert. Vet ikke hvor det ble av det, men uansett, jeg skrev feil navn på min rullestol der. Hvis du googler på navnet Eloflex så finner du viedoer og beskrivelser. Veldig grei å ta med på fly. Også lurte jeg på om du har navnet på noe nettbutikk hvor vi kan kjøpe diverse som rismel, rispasta, bokhvete osv
Beklager at jeg ikke har fått svart deg før! Den forrige meldingen lå til godkjenning, var derfor du ikke kunne se den. Tusen millioner takk for råd om Eloflex. Må være den enkleste og «netteste» rullestolen jeg har sett hittil. Liker a hjulene ikke er svære. Da ser den litt mindre ut som en rullestol. 🙂
Ang. Spørsmålet ditt om hvor du kan kjøpe rispasta osv… på nett. Jeg har ikke noe jeg har testet selv, men mener jeg nettopp så at det var en som skulle åpne en allergimatbutikk. Tror den heter http://www.utenalt.no