Hjelpemidler

Å ta offentlig transport som buss, tog og fly kan være et mareritt for dem som har IBS. Dessverre vet jeg om mange med IBS som ikke tør å reise fordi de er livredde for at de ikke skal rekke doen. Dette er en av grunnene til at jeg ville skrive om lavFODMAP på reise. Selv om jeg er på reisefot mer enn de fleste er fortsatt min største skrekk at flyet skal være på vei til å lette eller lande og at jeg plutselig må på do. Hva gjør man da liksom?

I boken min lavFODMAP på reise * skriver jeg bl.a om hjelpemidler som kan være lure å ha med seg på tur. Dette er også noe jeg snakker om under foredragene mine. Det ligger enormt mye mestring i det å trosse angsten og bare gjøre det man vil og skal, selv om man har en dårlig magedag.

Polstring

Ett av rådene mine er å ha med seg inkontinensbind, eller polstring eller up&go for voksne, som jeg liker å kalle det. Egentlig hadde jeg ikke tenkt å skrive om dette, i all offentlighet, men etter at jeg skrev det forrige innlegget mitt: om hvordan jeg klarte å komme meg til møtet på Haukeland sykehus, skrev jeg den fulle sannheten i en lukket facebookgruppe. Mange kommenterte og diskuterte i facebookgruppen og flere spurte om jeg ikke kunne skrive om dette i bloggen min. Jeg skjønte da at dette er viktig informasjon. Så viktig at jeg tenker at hensynet til familien min får vike. (Stakkars, de har ikke bedt om å få et familiemedlem som snakker om fordøyelsesproblemene sine, i tide og utide, i det offentlige rom!)

Den fulle sannheten er nemlig at jeg ALDRI hadde turd å sette meg i bilen og kjørt de 20 minuttene til Haukeland sykehus uten ekstra polstring. Da hadde jeg nok heller blitt hjemme og vært lei meg for at jeg ikke kom meg av gårde. På torsdag skjedde det motsatte: Jeg følte meg som supermann (kvinne?) fordi jeg hadde trosset angsten, tatt ansvar, brukt de hjelpemidlene jeg hadde og kom meg av gårde. Ingen uhell skjedde (og har forøvrig aldri skjedd, men angsten er der okke som….) og jeg fikk en enorm mestringsfølelse!

Er det tabu å bruke hjelpemidler?

Hodet mitt sier meg at dette ikke skal være flaut. For hvorfor i alle dager skal det være helt greit å bruke briller eller en krykke, mens det skal være flaut å bruke litt ekstra polstring slik at vi får gjort det vi har lyst til å gjøre, uten å være redde for at det skal gå galt? (Jeg tror i grunnen det hadde vært mye flauere uten polstring…. 😉 ) Samtidig må jeg innrømme at jeg er en av dem som har up&go for voksne på blå resept, men som ikke klarer å få meg til å hente det på apoteket og heller bestiller det på nettet (og betaler en halv formue). (Jeg vet at de fleste apotekene har et eget rom for slike ting, men hvordan man kommer seg fra skranken og inn på dette rommet er en gåte for meg…) Uansett hvor mye jeg skulle ønske at det ikke var flaut, så er det det.

Jeg tror ikke jeg, på noen som helst måte, kommer til å revolusjonere folks syn på Tena eller Attends og på mange måter er jeg redd for at åpenhet kan føre til at man bare befester tabuene. Det er jo ikke slik at jeg aldri har kontroll og bare sitter hjemme på do. Snarere tvert i mot, etter jeg startet på lavFODMAP-kostholdet er jeg stort sett frisk i magen, mens det ofte er de dårlige dagene som kommer til uttrykk her i bloggen.

Åpenhet

Selv om jeg altså fortsatt tror at IBS og IBS-symptomer vil være tabu, tror jeg åpenhet er viktig for den enkelte. Det å vite at man ikke er alene med både plagene og tankene sine, at noen forstår og ikke minst at det finnes hjelpemidler, gjør det kanskje litt lettere å både bære og mestre. Dette er grunnen til at jeg alltid prøver å  fortelle om mestringsstrategier jeg selv bruker når jeg skriver at jeg har vært dårlig. Det er også grunnen til at jeg har valgt å være åpen om dette nå.

Survivalkit

Jeg har ofte med meg en liten «survivalkit» med Imodium, andre medisiner jeg vet jeg kan får bruk for, en flaske med vann/brus slik at jeg kan få tatt medisinene, magnetarmbånd mot kvalme (om de virker vet jeg ikke, men så lenge jeg TROR de virker, er det greit nok for meg!), ingefærdrops, våtservietter, en spypose og om jeg er dårlig – en up&go for voksne. De to sistnevnte har jeg aldri fått bruk for, men det roer nervene å ha det! Selvfølgelig har jeg også alltid dopapir med meg i vesken, alltid, men det tok jeg nesten som en selvfølge.

En psykolog ville sikkert sagt at jeg burde klart meg uten dette, at jeg ikke må bli avhengig av min lille survival-kit med hjelpemidler. Samtidig tenker jeg at om dette er det som skal til for at jeg skal kunne føle meg fri til å gjøre det jeg har lyst til, så why not? Om alternativet er at jeg sperrer meg inne (som dessverre mange med IBS gjør) og blir mer og mer angstfyllt ser jeg bare ikke problemet med min lille survivalkit.

Jeg kunne selvfølgelig ha skrevet om dette med humor og «glimt i øyet». Dette er noe jeg ofte anbefaler for å ta brodden av tabuene og stort sett virker det bra. De som har vært på foredragene mine vet at det er mye latter og selvironi i meg. Likevel føler jeg at dette emnet er så alvorlig for så mange at man ikke skal tulle med det. Det koster meg derfor mye å poste dette innlegget, men som jeg har sagt før: om det kan hjelpe en eneste en til å mestre sykdommen sin, så er det verdt det!   (Og beklager til familien min….. dere ville skjønt hvor viktig dette er om dere hadde hatt IBS selv! )

*Lenken inneholder adlink – dvs. at jeg tjener noen få prosenter om du kjøper boken min via linken.

Lagre

Lagre

Cecilie Hauge Ågotnes

Cecilie Hauge Ågotnes

Grunder, Entreprenør, blogger og forfatter

Siden jeg alltid har likt å skrive ble det naturlig for meg å starte denne bloggen for å fortelle min IBS-historie. Jeg å dele hverdagen med irritabel tarm og alt som følger med, slik som hvordan jeg har praktisert lavFODMAP-dietten og hvordan det er å leve med kronisk sykdom.

16 Kommentarer

  1. Maria U

    Du er tøff, Cecilie! 🙂

    Svar
    • Cecilie

      Tusen takk! Fortsatt litt skummelt må jeg innrømme. 🙂 Samtidig må jeg tenke på at det her bare er snakk om et hjelpemiddel, på lik linje med en krykke, briller, rullestol… Etc… 🙂

      Svar
  2. Grethe Kirkerud

    Tisen takk for at du skriver så oppriktig og ikke flåser og tøyser det til… På tide at anre enn oss med plagene får et innblikk i disse «usynlige» plagene. ?

    Svar
    • Cecilie

      Noen ganger kan humor og latter ta brodden av tabuene, men her er det en hårfin balansegang. Jeg er glad du satte pris på innlegget!

      Svar
  3. Kaja

    Dette er råd jeg skulle hatt før jeg endte opp med stomi. Nå ønsker jeg meg råd for hva gjør jeg når lekkasjen er et faktum og alt forann på magen er fullt av det som burde vært i posen?? Det skjer og nå tør jeg ikke reise særlig langt, med mindre jeg kjører selv. Men man kan jo ikke leve i bilen sin alene heller ..
    Savner å dra på tur med andre jeg.

    Svar
    • Cecilie

      Kjenner jeg føler meg litt maktesløs nå, for dette med stomi har jeg ikke peiling på og kan ikke gi noe råd. Jeg vet forøvrig at LMF har likemenn som kan noe om dette. Ta kontakt på http://www.lmfnorge.no! Ellers skjønner jeg godt at du skulle ønske du kunne dra på tur med andre. LMF skal søke om pengestøtte til tur for medlemmene og jeg håper virkelig, virkelig at vi får det – det ligger så utrolig mye mestring i det å reise! Kan bare ønske deg lykke til videre og sende deg en klem

      Svar
  4. Bjørn

    Det er nok mange som sliter i det stille og skjulte med sånne plager og blir begrenset i det sosiale. Flott at du tør å ta tak i det som er tabu-belagt.

    Svar
    • Cecilie

      Ja, det har jeg ihvertfall skjønt etter dette blogginnlegget. Har fått mail og private meldinger samt kommentarer på FB, både i åpne og lukkede forumer fra folk som takker for at jeg forteller om hjelpemidler som finnes. Noen har aldri tenkt på det, andre har tenkt på det og atter andre er glad de ikke er alene. Mange ble heldigvis motivert av blogginnlegget og da tenker jeg at det virkelig har vært verdt det! Xxx.

      Svar
  5. Anne Katrine Eikrem

    bravo! tror det er viktig at det er mer oppmerksomhet rundt det her, og at folk lærer seg at Teena og lignende hjelpemidler for voksne ikke er forbeholdt eldre, men folk i alle aldre. det virker som at det her er av de «siste hvite flekkene på kartet»… Stå på du!

    Svar
    • Cecilie

      Ja, man glemmer fort det som ikke blir frontet som et hjelpemiddel for alle, tror jeg. Har fått mail og meldinger fra utrolig mange som sier at de aldri har tenkt på at det kunne være god hjelp før jeg skrev det!

      Svar
    • Kim

      Blir så glad hver gang jeg ser at dette innlegget blitt tatt frem igjen ? du berører et viktig tema som dessverre er veldig tabubelagt.. Men håper blir mer bevisst vist i media i fremtiden.

      En annen utfordring med polstring er kvalitet på produktet og holde på lukt etter uhell. Her har produsentene en viktig jobb å ta tak i.

      En alle en riktig god påske ?

      Svar
      • Cecilie

        Tusen takk! Tror det er viktig å tørre og snakke om tabuene, på en fin måte. C.

        Svar
  6. Lycke

    Takker deg for å tøre å skrive om det. I desember tok jeg fly fra Oslo til Bodø. Allerede en time før flyet skulle ta av, skjønte jeg at magen ikke skulle være på lag med meg. To dobesøk i avgangshallen, den siste rett før jeg fortsett fikk lov å komme meg på flyet. Fire ganger på doen i flyet og rett etter landing på flyplassen igjen. Den følelse, når for min ide, et helt fly ser meg kute att og fram doen, den luften som kommer fra doen etter jeg hadde vært deg. Jeg var så lei meg og psyken og energien var helt på bunnen. Dette skulle ha vært en uke glede, men det ble en uke som jeg ikke ser med glede tilbake til.
    Men også den gangen HELFO og fastlegen min, bestemte at jeg bare måtte klare meg en 3 timers busstur med 20 min trikk etterpå ( eksklusiv å kjøre til og fram bussplassen = pluss 1 time i tillegg), det fantes da en do på bussen. At jeg forklarte at jeg noen gang satt 20 til 30 min og at når jeg måtte på do, jeg måtte sette meg med en gang, var ikke noe problem for dem. Nei, det var det nok ikke for dem, men for meg skulle dette ha vært et helvete. Min mann tok seg en fridag fra jobb, for å kjørte meg. Svært taknemlig var jeg ham, men det kostet han en fridag.
    Jeg har aldri tenkt på tema…jeg som jobber i helsevesenet 🙁 men nå skal jeg ordne med det, det er bedre enn å gå rundt med plastposer og rene truser i vesken min.
    Takker for din innlegg, vi er ikke alene! Og det finnes hjelp å få, jeg måtte bare åpne øyene mine! Og det gjorde jeg etter hva du skrev her.

    Svar
    • Cecilie

      Så bra å høre at du fikk et godt tips her da! Lykke til! C.

      Svar
  7. Siri

    Hei! Havnet her inne via en lenke i FB-gruppe, tenkte bare å si fra at lenken til boken din ikke funker lenger 😉 (jeg fant boken altså, men lenken gir en søkeside uten resultat hos Ark )

    Svar
    • Cecilie

      Hei! TUSEN takk for at du ga beskjed! NÅ er det rettet opp! 🙂 C.

      Svar

Send inn en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.

Flere historier

1 -1 til IBS-magen vs. meg! Dagbok low FODMAP lavFODMAP
Helsehistorier

1 -1 til IBS-magen vs. meg!

1 -1 til IBS-magen vs. meg! For noen dager siden klarte jeg å pushe meg til noe jeg overhodet ikke hadde trodd jeg skulle fikse, men jeg avlyste også et arrangement jeg egentlig skulle på... Jeg innser at jeg ikke alltid kan vinne. Det ble altså 1 -1 til IBS-magen...

Les mer...

lavFODMAP på lavbudsjett
lavFODMAP-hjelp

lavFODMAP på lavbudsjett

Her er noen tips til hvordan du kan spise lavFODMAP på lavbudsjett Mange tenker på det å spise lav FODMAP som en utfordring for lommeboken. Hvete- gluten- og laktosefritt er ofte dobbelt så dyrt som "vanlig" mat og, ihvertfall jeg, merker at jeg nå spiser mer...

Les mer...