Hvordan går det?

Da jeg skrev det forrige innlegget mitt om at jeg skulle feire 17. mai på sykehuset, skrev jeg at jeg skulle komme tilbake med en oppdatering. Tiden har igrunnen gått ganske fort og nå er det hele 6 uker siden operasjonen, uten at jeg har klart å skrive så veldig mye.

Litt av grunnen til at jeg har ventet med å skrive er at hjernen min rett og slett ikke har fungert skikkelig. Ikke fordi de gjorde noe med hjernen min under operasjonen (som jeg vet om… 🙂 ) , men fordi jeg hatt utrolig vanskelig for å konsentrere meg. Jeg har klart å gjøre ting som skjer her og nå, som f.eks. å være litt sosial og å snakke i telefonen i tillegg til ting jeg gjør på autopilot, som å holde foredrag på IBS-skolen (haha, ja, det begynner faktisk å bli en vane etterhvert). Men å bruke hodet til noe annet enn å innta dårlige Netflix-serier, har vært nesten helt umulig. Enten sovner jeg, eller så klarer jeg ikke å få ned noe fornuftig på papiret.

Heldigvis tror jeg dette er ganske vanlig, men det gjør altså at det ikke er sikkert at ting kommer kronologisk og det kan også hende det er både skrivfeil, rare setninger i dette innlegget osv… men here we go. Jeg tror faktisk jeg venter litt med å skrive om selve sykehusopplevelsen til et annet innlegg for å unngå at dette innlegget blir altfor langt. Men jeg lover å skrive om hvordan jeg opplevde det å være på sykehus med sykehusangst, og ikke minst, hvordan jeg taklet magen (eller kanskje hvordan den taklet meg?). Operasjon og IBS kan fort bli litt ekstra stressende.

En annen grunn til at jeg har ventet litt med å skrive en oppdatering er at jeg har ventet på biopsien fra sykehuset. Den skulle vært her for noen uker siden, men heldigvis fikk jeg den for noen dager siden.

Thymektomi

For 10-15 år siden måtte de sage/brekke opp hele brystkassen for å gjøre den operasjonen som jeg hadde, Thymektomi. Hvis svulsten er stor, må man fortsatt ha full åpning, mens hvis svulsten er liten, kan de gå inn fra siden og under brystet med en robot. Ganske vilt at de har vært inne, under brystkassen min, med både kamera, skalpell og «greier» UTEN at kirurgen faktisk har vært der og sett. Hele operasjoen ble gjort med robot og video og tok sånn ca. 1,5 -2 timer.

Etter operasjonen

Inni hodet mitt hadde jeg tenkt at operasjonen ikke var så stor og at jeg skulle komme meg raskt på beina igjen. Jeg kom meg raskt på beina, sånn rent fysiologisk. Faktisk var jeg oppe og gikk, med dren i brystet, kateter i ti**en (hehe…), og måleinstrumenter både her og der, bare noen timer etter jeg var kommet ut fra overvåkingen.

Dagen etter operasjonen tok de ut drenet og jeg ble koblet fra alle «greiene». Da gikk jeg lange turer i gangen. Både fordi det var ufattelig kjedelig på sykehuset, men også fordi jeg hadde hørt at bevegelse skulle gjøre susen mht. hvor lang rekonvalesensen ville bli. Så jeg gikk og gikk…

Før jeg ble skrevet ut, 17. mai (det ble altså bare en halv dag på sykehuset på 17. mai), fortalte kirurgen meg at operajonen var vellykket og at de mente de hadde fått ut hele svulsten. Da var jeg veldig ovenpå!

Rekonvalesens

Før operasjonen var jeg mest redd for sykehusangsten og tenkte ikke så mye på smerte. DET tenkte jeg at jeg skulle takle. Rett etter operasjonen var det intet annet enn dritvondt. Siden jeg reagerer så sterkt på morfin nektet jeg å ta det, så da hadde jeg muligens bare meg selv å takke for at jeg ikke fikk god nok smertelindring. 🙂

Heldigvis ble smerten bedre enn det den var rett etter operasjonen, men jeg ble bare bedre til et visst punkt og sånn har det vært siden. Jeg har fått smertestillende som skal ta nervesmerter, som jeg visstnok har, men er livredd for sterke smertestillende fordi jeg reagerer så kraftig. Inntil nå har jeg derfor stått over de.

Jeg vet ikke om det er smertene, operasjonen eller narkosen, men som jeg skrev i begynnelsen, så virker ikke hodet mitt til noe særlig mer enn å se på Netflix. Jeg er konstant trøtt og sliten og jeg som aldri sover på dagen, sovner rett som det er på sofaen. Jeg er jo vant til at jeg blir fort sliten, noe de fleste kronikere sliter med. Det tok meg lang tid å lære meg å leve med det da jeg ble syk for 13 år siden. Derfor er jeg ganske frustrert nå når jeg merker at jeg ikke kan bruke de samme mestringsstrategiene. Håpet er at jeg skal slippe å måtte lære meg nye mestringsstrategier og at dette vil gå over etter en stund. I ettertid har jeg blitt fortalt at operasjonen jeg har hatt ikke bare var en liten operasjon, som jeg hadde tenkt, og at det VIL ta tid før kroppen er normal igjen. Men det hjelper ikke så mye når eieren er en av Nord-Europas mest utålmodige!

Kreftsvingdøren

Da jeg fikk vite at jeg hadde denne svulsten fikk jeg vite at den mest sannsynlig var godartet. Fordi den typse svulst ofte blir ondartet hvis de får vokse, er det standard prosedyre at de blir operert ut først, og så tar de biopsi etterpå.

Jeg hadde i mitt stille sinn tenkt at legene mest sannsynlig hadde tatt feil og at det bare var en liten fettklump (eller som min bror sa: en makron på avveie 🙂 ). Haha, det var det altså ikke. Det VAR en (eller ett?) Thymom og biopsien viste at den var ondartet! Altså, hvor stor er sjansene for at man får en type svulst som kun 5-10 stk. i året, i Norge, får påvist, men som nesten alltid er godartet, men at ditt lille monster er ondartet? Ganske uflaks ja. MEN for en gangs skyld har jeg også hatt flaks, for de fikk ut hele dritten og jeg slipper noe videre behandling. Det er en liten fare for at den kan komme tilbake i tillegg til at det også er en liten risiko for at jeg kan utvikle en sjelden muskelsykdom. Derfor skal de altså holde det under oppsyn med CT og blodprøver hver 6 måned noen år fremover.

Det føles altså litt surrealistisk at jeg kunne hatt kreft, men at jeg heldigvis ble kastet ut på «riktig» side i kreftsvingdøren denne gangen. Man aner jo ikke hvordan man kommer til å takle slike ting før man plutselig sitter der, men akkurat nå er jeg bare veldig glad for at jeg ikke har kreft og slipper stråling og cellegift. Hva som skjer om et halvt år orker jeg rett og slett ikke å forholde meg til nå. Det får jeg ta senere. Nå vil jeg bare ha tilbake hodet mitt og bli kvitt de hersens smertene i brystet slik at jeg kan komme meg videre. Haha, jeg tenker at det jammen ikke er mye forlangt altså! 🙂

PS. Jeg har hatt enromt mye tid til å tenke, uten at jeg egentlig har klart å sortere og skrive ned tankene mine. Håpet er at jeg etterhvert skal klare å dele litt av tankene mine om det å plutselig bli alvorlig syk, kreftsykdom vs. kronisk sykdom (oh yes, det er en enorm stor forskjell i hvor på «rangstigen» de to sykdommene er), positiviteten vs. bekymring osv.. osv… Jeg kommer sterkt tilbake! 🙂