For hvem er disse unnasluntrerene?

Er det meg når jeg har planlagt uken min til minste detalj slik at jeg kan få gjort det jeg ønsker å gjøre? Jeg kan ikke spontant gå på kafe med en venninne. Jeg må planlegge det slik at jeg har en hviledag før og helst en hviledag etter. Det samme gjelder handling. Jeg må ofte dele opp handleturen min. Om jeg skal både handle mat og en tur på apoteket, tar jeg det ene den ene dagen og det andre andre dagen. Skal jeg til legen eller tannlegen (noe jeg dessverre er ganske ofte fordi jeg er syk) kan jeg ikke ha planer etterpå osv…

Er det meg når jeg har»medisinert meg opp» slik at jeg kan gå og treffe venner? Før jeg skal noe pleier jeg å ta ekstra smertestillende slik at jeg skal holde ut lengst mulig

Er det meg når jeg har reist på ferie og forteller om de timene jeg har kommet meg ut av hotellrommet? Maks en aktivitet for dagen gjelder dessverre også på ferie siden jeg ikke kan ta ferie fra kroppen min.

Er det meg når jeg har vært på møter i Oslo i tre dager fordi jeg må fordele møtet over flere dager for å orke møtet i tillegg til reisen? Du, Robert Eriksson, er ganske heldig som kan reise t/rt samme dagen når du skal ha en times møte. Jeg betaler 3 ganger så mye både i vanlige kroner (å bo på hotell i 3 dager koster penger…) og i energi- og smertevalutta fordi jeg må ha 3 dager for å få gjort det samme som deg.

Er det meg når jeg har skrevet bok på gode dager? Det er heldigvis slik at jeg har gode dager innimellom. Gode dager som jeg nesten skammer meg over fordi mange mener jeg er en unnasluntrer på disse dagene. Paradokset er at det er nettopp fordi jeg IKKE jobber jeg har noen gode dager. Da jeg var på (NAV) avklaring snakket jeg med veilederen min om akkurat denne dårlige samvittigheten og fikk dette til svar: «Istedenfor å mistro deg burde disse folkene heller unne deg de gode dagene du har.» Uten gode dager innimellom hadde jeg neppe klart å holde ut dette livet… Kan du ikke unne meg et noenlunde godt liv, Robert Eriksson?

Er det meg når jeg har planlagt dagene mine slik at jeg kan holde et foredrag på 30 min. på Haukeland Sykehus, en gang i måneden? Jeg skulle ønske jeg kunne høre på kollegene mine sine foredrag, men da går ikke energiregnskapet mitt opp. Jeg kan bare gjøre en av tingene: Holde eget foredrag eller høre på andres foredrag. Du, Robert Eriksson, er forresten heldig som kan stå når du holder foredrag, jeg må sitte fordi knærne mine ikke tåler den belastningen.

Er det meg når jeg har vært i ekstase over et nytt prosjekt, som i dine og andres øyne kanskje ikke er så stort, men som for meg gir meg litt «grunderidentitet»? Jeg har alltid vært grunder og selv om kroppen min ikke fungerer som den skal, så virker hodet mitt. Det vil si at jeg fortsatt har drømmer og håp for fremtiden, men ikke de samme drømmene som før, og heller ikke på samme måte. Nå er jeg totalt avhengig av at andre synes ideene mine er så gode at de kan/vil dra prosjektene mine sammen med meg og noen ganger til og med for meg.  Som da jeg skrev boken min. Jeg skrev boken, fotografen tok bildene og forlaget tok seg av resten. Jeg måtte stole 100% på at alle gjorde jobben sin for jeg hadde ikke kapasitet til noe mer enn mitt arbeid. Før dreide grundervirksomheten min seg om å tjene penger. Med den helsen jeg har nå ville det være utopisk å drømme om stor økonomisk gevinst. Nå dreier det meste seg om å ha det gøy, gjøre noe meningsfyllt, noe jeg brenner for og det jeg orker.

Er det meg når jeg har kledd meg som en «businessdame», pen og «strøken» i tøyet, fordi jeg ønsker å beholde litt av den gamle identiteten min? Trenger man forresten å gå med grilldress fra 80-tallet fordi man er syk?

Hvor mye skal man skamme seg?

Jeg trenger ikke medlidenhet eller at noen synes synd på meg, det verste er faktisk denne forbaska skammen.

Jeg skal skamme meg for at jeg er syk og jeg skal skamme meg for at jeg har noen gode dager og klarer å bruke restarbeidsevnen min. I noens øyne er jeg en luring uanset: Enten fordi jeg ikke gjør noe: «NOE kan du jo gjøre på de gode dagene dine!» Eller fordi jeg gjør noe: «Ja, der ser du, du kan jo, du er kanskje ikke så syk likevel?»

Et liv i skam – til evig tid

Når kan jeg slutte å skamme meg? Den dagen jeg blir 100% arbeidsfør…. Problemet er at den dagen neppe kommer. Høres jeg pessimistisk ut nå? Jeg er ikke pessimistisk, men realistisk. Jeg vet at med min diagnose (EDS – kronisk bindevevssykdom), så kommer jeg til å være avhengig av NAV resten av livet. Skal jeg virkelig måtte leve et liv i skam resten av livet? Håpet er at skammen kanskje avtar den dagen jeg blir alderspensjonist…

I tillegg er jeg selvfølgelig alltid redd for at NAV skal komme å ta grunnmuren min: Den lille uføretrygden (det er en myte at det er mulig å leve som en greve på trygd), som gjør at jeg er sikret økonomisk når jeg er for syk til å ha restarbeidsevne i det hele tatt. Av og til lurer jeg nesten på om det hadde vært lettere for meg å ikke gjøre noe, være mest mulig passiv, da blir jeg ihvertfall ikke mistenkt! Men hvilket liv er det? Ser du ikke, Robert Eriksson, at denne stadige mistenkeliggjøringen din, kan føre til passivitet fremfor aktivitet? (For de som måtte lure: Ja, jeg tjener litt penger og ja, jeg oppgir hvert øre og blir trukket etter NAV’s regler.)

Restarbeidsevne, for hvem?

Dessverre kan ikke alle som er uføre bruke restarbeidsevnen sin som forfatter eller i andre «frie yrker» slik at de kan planlegge dagene sine. Jeg har selv vært arbeidsgiver og ville neppe ha ansatt meg selv. De fleste vet at det å ha en jobb ikke bare innebærer det å få utført egne oppgaver, men også at man skal samarbeide og være tilgjengelig, noe som igjen krever stabilitet. Helsen til mange kronisk syke er som min, totalt uforutsigbar. Det vil ikke dermed si at man ikke vil eller kan!

Så kjære Robert Eriksson. Du må gjerne ønske at alle skal bruke restarbeidsevnen sin, deler av den nye uførereformen er et skritt i riktig retning (her er det nok mange som er uenig med meg, men for meg er den bra). Problemet er at det ikke finnes jobber for kronisk syke, som er frisk i en time eller to, for så å være syk i tre dager, men som har gode timer kl. ni om kvelden…. og da hjelper det ikke så mye at det på papiret skal lønne seg å jobbe.